Les Yeux de Lou
Lou, 11 ans, la scène comme force
À Lectoure, dans le Gers, Lou et ses parents m’ouvrent leur porte. L’ambiance est chaleureuse, pleine de présence, de rires, d’attention. Autour d’elle, les proches répètent, s’organisent, se soutiennent. Samedi 7 mars au soir, au Dôme de Gascogne (CIRCa) à Auch, une grande soirée solidaire mêlant chant et danse sera organisée au profit de l’association Les Yeux de Lou.
Et la solidarité comme lumière
Lou a 11 ans. Elle a cette façon d’être là, pleinement : un sourire lumineux, une énergie vive, une maturité étonnante. Elle me fait visiter sa chambre, son univers, ses objets, ses animaux. Et surtout, elle sourit. Joyeuse, curieuse, courageuse… Lou reste une enfant, malgré une réalité médicale qui, depuis fin 2022, menace progressivement sa vue.
Un quotidien réinventé pour continuer l’école
Lou me montre ses outils du quotidien pour lire, écrire, suivre l’école : du matériel adapté, des règles et des repères à forts contrastes, des objets pensés pour l’aider à rester autonome. Sa chambre est très organisée, tout est à sa place : une façon de se sécuriser, de retrouver ses repères facilement.
Ses forces
Ce qui frappe aussi, c’est sa manière de “tenir”. Lou est dynamique, portée par l’amour constant de ses parents. Elle mesure les efforts déployés autour d’elle et s’en dit reconnaissante. On sent une enfant qui a son monde à elle, qui apprend à se débrouiller, à s’organiser, qui ne se plaint jamais… et qui reste profondément positive. Une battante.
“Chanter, danser, créer” : la scène comme respiration
Lou chante depuis ses 5 ans. Ses parents racontent que le chant l’aide à avancer. Elle danse, elle écrit aussi. La scène, la voix, le mouvement : c’est là que quelque chose s’ouvre, que l’énergie circule, que la joie reprend sa place.
C’est autour de cette force-là que la famille et les proches ont décidé d’organiser cette soirée solidaire : transformer l’épreuve en un moment de vie, de lumière, de partage. Une mobilisation portée “à 200 %”, avec une détermination simple et immense : ne pas laisser la maladie décider à leur place.
Une maladie rare, un parcours médical… et un parcours administratif complexe
Le tournant dramatique remonte au 19 décembre 2022. Lou tombe gravement malade : une septicémie. Dans le même temps, les médecins diagnostiquent un érythème polymorphe muqueux, une pathologie rare qui ulcère les muqueuses de l’appareil ORL et peut atteindre les yeux. Face à la gravité, Toulouse ne peut plus assurer la prise en charge, et Lou est orientée vers l’hôpital Necker (Paris).
La maladie est violente : Lou subit quatre interventions chirurgicales en urgence pour tenter de sauver ses yeux. Malgré les soins, elle perd une partie de sa vision. Depuis, le suivi est régulier, les allers-retours à Paris nombreux, et les soins quotidiens indispensables. Lou décrit sa vision comme le fait de “regarder à travers une vitre très rayée”. À cela s’ajoutent des douleurs neurologiques, particulièrement la nuit, qui épuisent l’enfant et inquiètent sa famille.
Et au parcours médical s’ajoute un combat administratif : démarches longues, échanges compliqués entre la France et l’Espagne, remboursements partiels… Un parcours où il faudrait aller vite, mais où tout ralentit. Sandra, la mère de Lou, doit poser des congés pour enchaîner les déplacements médicaux, Toulouse, Paris, Barcelone souvent dans l’urgence, avec des coûts importants.
Gagner du temps… et de la lumière
Pourtant, Lou tient. Elle et ses parents s’accrochent à l’espoir : celui des avancées médicales, de la recherche, et de traitements susceptibles d’apaiser les ulcères et les kératites, et de préserver, voire d’améliorer, sa vision.
À 11 ans, Lou transforme la scène en force : chanter, danser, créer, pour continuer à vivre ses rêves. Et pour que la solidarité, ce soir-là, serve un objectif très concret : gagner du temps et de la lumière.
Pour résumer
Lou et ses parents se battent depuis plus de deux ans contre une maladie rare, encore sans diagnostic définitif. Elle est suivie par l’hôpital Necker, Cochin et la Fondation Rothschild. Atteinte aux deux yeux, elle vit avec des douleurs et une gêne au quotidien, et a déjà subi neuf opérations. À terme, sa vue est menacée.
Aujourd’hui, deux traitements expérimentaux sont à l’étude : l’un d’eux pourrait améliorer la cicatrisation de la cornée et réduire la douleur.
Les parcours de soins et les aménagements scolaires sont lourds. Votre soutien permet d’organiser ce spectacle afin que 100 % des recettes de la billetterie et de la buvette reviennent à Lou.
Comment soutenir l’association “Les Yeux de Lou”
Même si la soirée du samedi 7 mars affiche complet, il est toujours possible d’aider :
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Photos & texte : Isabelle Souriment Bazin
Série complète : @hanslucas.photo & @odyssey.photoplatform